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這陣子媽媽老是拿本書在看,小玉米要不就學媽媽拿一本都是字的書,自己拉椅子坐媽媽旁邊,說:「看書」;或者是搶走媽媽的書,翻看書又看不懂,乾脆只看書皮認大字。


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書名:我兒惠尼 (Maverick Mind──A Mother's Story of Solving the Mystery of Her Unreachable, Unteachable, Silent Son)
作者:Cheri L. Florance, PH.D.
出版:張老師文化


【內容簡介】

  佛羅倫斯博士經手最嚴重的案例總能有所突破,直到她生下三子惠特尼,才遭遇生命中最大的挑戰。這個嬰兒被診斷為聾、啞、嚴重自閉、功能極差,完 全無法接受教導,不表達任何需要,對自己、外在世界沒有任何反應……,惠特尼成為佛羅倫斯博士「不可能的夢想」--她不曾見過腦和心智狀況如此糟糕的孩 子。
  可喜的是,經過15年非凡的努力,惠特尼已順利從主流教育體系的高中畢業,準備進入大學。同時他在高中時曾選修一門大三課程,成績全班第一,還是州足球冠軍隊的一員。惠特尼受訪時說:「我怎麼會變得這麼好、這麼聰明?我媽怎能如此容忍我?」

   的確,年幼的惠特尼經常咬人、以頭撞牆、在人們的身上尿尿、還曾拿著刀抵住哥哥的手臂,各種反社會行為令人頭痛,母親擔心他的行為難以控制,會發生致命 意外。惠特尼的IQ只有46,最初被分配在多重障礙班;他不曾發出任何聲音,直到4歲看到白雪公主裡的小矮人才第一次笑出聲音來;6歲時第一次說話,稱呼 母親「佛羅倫斯博士」;7歲開始學習閱讀、寫字……。

  佛羅倫斯承認惠特尼某方面的表現確實很糟,但發現他的視覺思考迅速如法拉利跑車,一般人則慢如迷你休旅車。只是惠特尼當時無法用一般人的語言與人溝通。

   她以兒子的需求為第一順位,為此換工作、搬家、找最好的學校,結合師長、家人和專家們的資源,終於幫助孩子擁有正常人的生活,能自如地表達情感和思想。 惠特尼說自己就好像現代版的海倫凱勒。佛羅倫斯博士感謝因為兒子而了解腦部如何運作、如何修補,她自認發現了一種溝通障礙症候群(命名為Florance Maverick Syndrome),「極可能改變未來科學的面貌。」


【作者簡介】

雪莉.L.佛羅倫斯(Cheri L. Florance , PH.D.)語言病理學家,擔任俄亥俄州立大學醫學暨公衛學院精神醫學兼任教授、腦部診所臨床主任。精神病學兼任教授,擁有聽語科學、心理語言學雙學位, 美國國家衛生院(National Institute of Health)博士後研究員。1972年起,她開始教導專為學齡前貧窮孩子設計的「起步計畫」(Head Start)課程,後來成為該課程的設計者,每年單是治療「起步計畫」的孩子就超過600位。她在醫院看診,許多家長稱譽她是「一位奇蹟工作者」,同時負 責訓練醫師、社工師、心理師、語言治療師、職能和物理治療師的工作。此外,佛羅倫斯博士承接聯邦政府委託的研究計畫、擁有自行執業的診所,也在多家企業和 政府機構擔任顧問。並創辦e大腦(eBrain)學者養成計畫,透過紐約市立大學培訓治療師。


【相關網址】
Dr. Cheri L. Florance
惠尼電視報導
張老師文化--讀家心聞網
好書推薦:我兒惠尼(讀書心得)


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【書摘】


  • 1.我之所以無法教惠尼,就是因為無法抓住他的聽覺注意力,也不知如何幫助他的腦子創造語言記憶。.........他學到的任何行為都是靠自己觀察,而不是我們讓他坐著觀看學習。........學習的行為是連貫式的,語言便是要訓練腦子產生連貫思考。惠尼仰賴的是某種整體圖像,他是以機械(而非語言解說)方式來理解各個部分。
  • 2.他在心裡畫出了地圖,知道從A到B到C就可以再次找到玩具。......也許他有某種立即的視覺記憶力。........我開始懷疑將孩子貼上過動或衝動的標籤究竟是何意義。我們是否只是誤解了某些人的做法或思考的速度?
  • 3.惠尼玩積木時,通常會先看一下盒子上的圖形,然後便憑記憶拼起來。他從來不曾遵循指示,總是從整體著手,憑直覺理解各部份。有時他會精確製作出他所見到的,有時則自己創造。.....若有人打斷他,要求他做另的事,他會生氣。
  • 4.我開始懷疑是否發現了一種未曾聽聞的新疾病:因視覺能力過高與聽覺能力過低而產生類似自閉症的症狀,但這些症狀是可以治療的。
  • 5.Cantwell博士發現這種聽與說的誤解已使他衍生出「精神疾病」的症狀,......他在語言與聽力診所做了研究之後認為,孩童會有低落的自我價值感,最主要的原因是無法適時說出適當的話。他發現問題不止如此:語言病理學家在心理衛生方面的訓練很少;心理衛生的專家、心理學家、精神科醫師大多不太了解溝通障礙的問題;教育人員則在上述兩方面都未受過深入訓練。他認為若無法好好整合這三個領域,我們的下一代便無法得到很好的照顧。
  • 6.我創造了「視優生」(Maverick Minds)一詞來形容症狀。我解釋他們都是資產與負債兼而有之:「你們的資產:視覺取向的大腦,可能正是語言能力發展不足的原因。視覺大腦的過度發達可能壓制了聽覺路徑,防礙這方面的訊息處理與能力發展。.......」
  • 7.我曾告訴一群高度視覺取向的人,當我在思考問題時,腦子裡會聽到聲音,他們都以為我瘋了。我提醒他們:「但你不會認為做白日夢有什麼奇怪的。」現在我知道高度視覺取向的人不是在腦中對話,而是在腦中演電影。他們不易完整記得一段對話,但比較容易回想某種感覺或某個地方的樣子。
  • 8.自閉症患者Temple Grandin,她說人們從她與周遭人事物的反應觀察,以為她沒有感覺,因為她的情緒反應太異於常人。........其他的視優生和家人相處時,也有類似經驗,我猜想可能視優生的情緒反應通常是根據視覺的訊息提示,他們的親友則對語言較有反應。
  • 9........我相信耳朵到腦部的路徑出現根本的問題,因而導致訊息處理障礙,進而衍生出行為與溝通問題(每個人的嚴重程度各異,如惠尼有嚴重的自閉症狀,瑪琳妲則是溝通障礙與情緒淡漠)。.....如Cantwell博士所預測,只要能建立語言路徑,情緒、行為與溝通問題都可獲得解決。
  • 10.....我輔導的那些成人視優生,其中很多人被認為太粗魯、冷漠、缺乏感情。我想是因為他們是視覺取向、整體性思考,對於思考較緩慢或拐彎抹角的人,容易不耐煩。也許視優生就是這樣跳躍得太快,以為別人的速度也一樣。
  • 11.有些研究人員認為,視覺取向型與語言取向型的思考速度大約是兩千比六,顯然視覺思考確實快得多。(Angel的話:有點不太苟同,原因寫在下面。)

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【Angel的話一】

其實我不太滿意這本書的介紹,以及書本歸類在自閉症的單元裡。這本書不該只強調自閉症,也該強調視優生症候群,不然真正有溝通障礙的人,要如何獲知這本書,閱讀後進而獲得改善?

也就是說,要不是有Mamie的介紹,我不知還要多少歲月時間,才能與這本書相遇。

閱書後,我真想改寫書本簡介,大概是以下面方式去寫:

一個被專家認定是智障、多重障礙、嚴重自閉的孩子,他的母親看到的卻是未來的工程師!
一個不斷被學校推向特教班、不會說也不會寫的學生,他的母親告訴校長,他以後要讀麻省理工學院!

D. P. Cantwell博士被喻為舉世最具影響力的精神醫學教授,獲美國精神醫學會頒發終身成就獎,他形容Florance的研究是「領先世界」,並在她遭到國家調查的時期,站出來支持她,並與原本不相識的她成為知音。

Florance醫生是以母親及科學家的角度,同時在寫這本書,所以書中看的到母親置之死地而後生的扎掙與痛苦,也看的到科學家追求真相及棄而不捨的研究精神。就算被一大群心理學家檢舉,遭語言病理協會調查,指控她的治療方式及造謠生事,預謀想吊銷她的醫生執照,她還是能用她的方式,克服困難,進而保護她的孩子不被一般教育所摧毀。

也只有這樣的母親,當兒子被眾人視為智障、白痴時,她居然能自豪的說,兒子以後是要讀一流學府!

雖然書中Florance醫生強調,視覺思考的速度與聽覺思考的二千比六,但我讀後卻不太認同。Florance是高度聽覺取向的人(語言思考型),而拯救數百位視優生症候群的是她位聽覺之腦;加上她跨領域的學經歷,Florance醫生說:「我能幫助那些視優生,是因為受過跨領域的訓練:語言、聽力、心理學博士層次的訓練;在國家衛生院跟隨一位佛洛伊德派心理學家進行腦部疾病的博士後研究;做過精神神醫學與一般醫學的資深研究。除了學術訓練之外,我認為更重要的,或許是身為母親必須經歷的社會與學校的歷練。」不是她的跨領域學經歷,這位母親絕對無法治好自己的孩子,也不可能看出自己的孩子的問題在哪。(這就難怪那些心理學家要不懂她了。)

我的感想是,越是創新的思考或研究或作法,並且超越當代太多年,越是容易被當成瘋子。
「妳可以擁有兩個了不起的孩子,前提是妳必須放棄惠尼,否則妳可能會有三個問題孩子。」
我心裡充滿憤怒,面向她說:「如果我無法憑我的專業訓練治好他,也要憑我的意志力把他治好。」
她驚訝地看著我:「妳不了解我的意思嗎?妳瘋啦?沒有人能憑意志力治好自閉症的。」
我直視她的眼睛,緩慢、刻意、堅定的說:「要打賭嗎?妳等著瞧好了。」

(P.S.她的朋友是一位小兒科醫師。)
我總說,做母親要有像山一樣的堅定意志。讀完這本書,我看到的是,像喜馬拉雅山一樣的傲骨與堅定,完全無人能動搖的境界。

後來我拿這段故事詢問Alex,因為Alex童年時期,家裡有二個兄弟身患家族遺傳病,事事都要人照顧。Alex對那位小兒科醫生的話很感冒,他認為照顧家人是理所當然的事,這並沒有什麼不對。讀完書後,我也很高興看到Florance與三個孩子的家庭團結力量,證明Florance的堅持是正確的。(但過程中,她幾次要誤以為自己瘋了、錯了。)

看完書後,也會懷疑有多少問題孩童,因為世人的不了解,而遭受不必要的挫折與誤解呢?

最後,關於書中對視優生症候群的研究,我相信對我家絕對有幫助。至於是什麼幫助?就不在這裡討論了。總之,感謝這本書的誕生,也感謝惠尼與他的母親。


(2008.1.27)


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【Angel的話二】

因為Mamie的推薦,2008年初我讀完這本書,寫這篇讀後感,就把這本書拋諸腦後。因為作者Florance醫生把兒子的問題焦點,全放在視優生症候群,所以我壓根沒想過,Mamie已在暗示我,小玉米和自閉症的關聯。

為什麼做母親的總是會疏漏掉那最有可能的關聯呢?即使看到兒子跳舞只會在原地轉好幾圈,別人的孩子卻是舞藝精湛;即使兒子都不看我、不回應我,別人的孩子卻可以跟父母一搭一唱。種種可能,我都歸究到別處去,就是避掉那最有可能的一處,視而不見。這就是母親的傻吧!

後來一位自閉兒家長聽到我敍述這件事時,便說:「你這位朋友,是你們的貴人吧!」我不否認,畢竟從她身上,我獲益良多。亦師亦友呢!

現在是八月份,從我第一次讀自閉症書籍【我兒惠尼】,一直到現在,歷經快八個月,變化之大,始料未及。不過,我也從大量閱讀及與許多人討論中獲得成長與解脫,並且有了過去沒有的目標、動力。但有許多次,我仍忍不住去回想這第一本書,帶給我的衝擊、感應及收獲!

1.Florance醫生否認兒子的自閉症,曾有段時間,我認為Florance醫生這樣的行為是逃避現實。但最近我發現我錯了,Florance沒有逃避,而是不願兒子受限於標籤。唯有超越那個標籤,惠尼才有更多的可能性!所以我越來越不認為,小玉米可能有亞斯伯格症。就算是,等六歲後,醫生下判書再說。

2.視優生的研究,讓我了解到自己與兒子的關聯。我求學時代的學習障礙、高度視覺傾向,以及兒子的輕度自閉症,甚至是老公的視覺能力,這些都息息相關。從了解中出發,才能真正了解兒子,接受、支持、幫助他。(大部分與我相關,我求學時代的語言能力不足,以及現在的口說能力不如文章能力強,特徵相似。)

我讀了很多東西,和人討論許多相關話題,繞了一圈,最後還是回到【我兒惠尼】這本書。此書讓我在不同時期,有不同的領悟,帶領我進入這新奇的世界。

謝謝你了,好友。


(2008.8.10)






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